Двухлетняя девочка из Волыни Ульяна Гирук, которой поставили диагноз спинальная мышечная атрофия, получила дорогостоящий укол Zolgensma за 2 млн долларов. Девочка выиграла лекарство бесплатно в лотерее, которую проводит производитель лекарств для детей из разных стран. Отметим, что такого укола достаточно, чтобы полностью остановить развитие смертельной генетической болезни.
О том, что ребенок получил укол, сообщила мама девочки Юлия Гирук во вторник, 11 октября. «Мы счастливы Вам сообщить: получили укольчик жизни! Мы так долго его ждали, целых семь месяцев и 23 дня. Искренне благодарим каждого, кто ждал вместе с нами, кто переживал вместе с нами, кто верил, что этот день наступит», – написала женщина.
Проблемы со здоровьем у ребенка проявились еще в шесть месяцев. Сначала родителям девочки порекомендовали отправить ее на курс массажей. Впрочем, это не помогло. Впоследствии у ребенка подтвердили спинальную мышечную атрофибю. Болезнь наследственная, вылечить ее можно только с помощью одного укола, стоимостью более 2 млн долларов. Родители ребенка начали копить деньги. В январе 2022 года 37-летний отец девочки попал в ДТП с грузовиком и погиб.
В январе супруга погибшего публично попросила о помощи, чтобы собрать деньги на лечение дочери. В феврале стало известно, что ребенок бесплатно выиграл укол Zolgensderma в лотерею. Отметим, что компания проводит такие розыгрыши регулярно, чтобы помочь детям СМА получить спасительный укол. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных из всех стран, где это лекарство не продается. В августе этого года такой укол выиграл полуторагодовалый мальчик из Ровенщины.
Спинальная мышечная атрофия является наследственным заболеванием, во время которого происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, что приводит к прогрессивному развитию мышечной слабости и их атрофии. СМА является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей в возрасте до двух лет.